Qui sommes-nous ?
Convaincus qu’une meilleure connaissance du génome permettra d’apporter des solutions de traitement des maladies rares d’origine génétique, nous souhaitons apporter notre pierre à l’édifice du progrès de la médecine.
Cécile GARCHERY
Présidente
Anne ROIG
Trésorière
L’Histoire de PAIP’Art
( l’association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux Par l’Art )
Touchés et concernés par les maladies orphelines, c’est à l’automne 2013 que tout a commencé.
A l’occasion d’une rencontre organisée par une association de patients, nous avions échangé avec les chercheurs impliqués dans différents sujets de recherche spécifiques de chaque maladie.
Bon nombre de projets sont rendus possible grâce à l’action d’associations de patients et nous voulions apporter notre aide aux acteurs de projets de recherche futurs.
Je nous revois, attendant notre train retour à la brasserie de la gare de Lyon, à se questionner pour savoir comment mobiliser et soutenir la recherche médicale.
Nous avions su qu’une des prérogatives à un projet de séquençage était le recrutement d’un nombre conséquent de patients diagnostiqués pour une même pathologie. Nous avons donc lancé un appel aux patients dans un article de la revue Néphrogène de l’AIRG – France.
En outre, nous réfléchissions à élargir notre contribution et à s’impliquer davantage en donnant priorité à des actions soutenues. Et un beau jour ce fut une évidence !
« La vente d’objets d’art pourrait soutenir la recherche médicale et conjurer la maladie ! »
En effet, nous-mêmes ainsi que beaucoup de nos proches créons des réalisations d’art. Ces œuvres sont, dans le meilleur des cas exposées dans le salon, dans le pire destinées à être oubliées dans un atelier ou un grenier … Après la visite d’un tel atelier, je suis repartie avec un tableau du port de Honfleur qui, aujourd’hui, trône dans mon salon m’émerveille quotidiennement et éblouit tous mes visiteurs … Encore merci Anne-Sophie !
De plus, l’art est un moyen d’exprimer nos émotions et en devient un outil thérapeutique. Ainsi, nous souhaiterions également permettre aux gens de s’associer pour partager leurs passions créatives.
Parce que les actions des associations de patients sont essentielles et que les acteurs sont : vous, nous, et tous ceux qui en participant construisent un édifice, créons ensemble un meilleur futur à de nombreux patients …