Qui sommes nous ?

Qui sommes-nous ?

Convaincus qu’une meilleure connaissance du génome permettra d’apporter des solutions de traitement des maladies rares d’origine génétique, nous souhaitons apporter notre pierre à l’édifice du progrès de la médecine.

 

Cécile GARCHERY

Présidente

 

  

Anne ROIG

Trésorière

 

 

 

Nasradin TOUHAMI

Secrétaire

 

 


L’Histoire de PAIP’Art ( l’association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux Par l’Art )

Touchés et concernés par les maladies orphelines, c’est à l’automne 2013, lors des 25 ans de l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG – France) que tout a commencé.

A l’occasion de cet anniversaire, nous avions échangé avec les chercheurs impliqués dans différents sujets de recherche spécifiques de chaque maladie. Nous avions, également, rencontré des associations amies qui contribuent, avec l’AIRG, à des projets favorisant les synergies entre patients, chercheurs et cliniciens.

Bon nombre de projets sont rendus possible grâce à l’action d’associations de patients et nous voulions apporter notre aide aux acteurs de projets de recherche futurs.

Je nous revois, attendant notre train retour à la brasserie de la gare de Lyon, à se questionner pour savoir comment mobiliser, effets de levier essentiels pour soutenir les actions de l’AIRG – France et la recherche médicale.

Nous avions su qu’une des prérogatives à un projet de séquençage était le recrutement d’un nombre conséquent de patients diagnostiqués pour une même pathologie. Nous avons donc lancé un appel aux patients dans un article de la revue Néphrogène de l’AIRG – France.

En outre, nous réfléchissions à élargir notre contribution et à s’impliquer davantage en donnant priorité à des actions soutenues. Et un beau jour ce fut une évidence !

« La vente d’objets d’art pourrait soutenir la recherche médicale et conjurer la maladie ! »

Port de Honfleur – Huile sur toile – Anne-Sophie Garchery

 

En effet, nous-mêmes ainsi que beaucoup de nos proches créons des réalisations d’art. Ces œuvres sont, dans le meilleur des cas exposées dans le salon, dans le pire destinées à être oubliées dans un atelier ou un grenier … Après la visite d’un tel atelier, je suis repartie avec un tableau du port de Honfleur qui, aujourd’hui, trône dans mon salon m’émerveille quotidiennement et éblouit tous mes visiteurs … Encore merci Anne-Sophie !

 

 

De plus, l’art est un moyen d’exprimer nos émotions et en devient un outil thérapeutique. Ainsi, nous souhaiterions également permettre aux gens de s’associer pour partager leurs passions créatives.

Parce que les actions des associations de patients sont essentielles et que les acteurs sont : vous, nous, et tous ceux qui en participant construisent un édifice, créons ensemble un meilleur futur à de nombreux patients …